Opis zbiórki

Weronika z Łodzi ma 16 lat, od urodzenia choruje na najcięższą formę dziecięcego porażenia mózgowego czterokończynowego. Współtowarzyszy mu silna spastyka, która powoduje ból oraz ruchy mimowolne utrudniające funkcjonowanie. Dziewczynka potrzebuje pieniędzy na drogi proces leczenia i sprzęt specjalistyczny do rehabilitacji i życia bez bólu i barier.

Wyobraźcie sobie, że niezależnie od tego jak bardzo się staracie nie jesteście w stanie wykonać samodzielnie żadnej czynności. Kolejne próby powodują ból, nasilającą się spastykę, zwiększenie ilości ruchów mimowolnych i potęgują niemoc. Tak od 15 lat wygląda życie naszej córki, która każdego dnia walczy z najgorszą postacią mózgowego porażenia dziecięcego. Dzisiaj staramy się być jej rękoma i nogami, chcemy żeby uczestniczyła w życiu tak jak zdrowi rówieśnicy. Będziemy to robić dopóki starczy nam sił, ale potrzebujemy Waszej pomocy. Tylko dzięki jej woli walki i specjalistycznej wszechstronnej rehabilitacji stan naszej córki nie pogarsza się, ale żeby ten stan utrzymać potrzebne są ogromne nakłady finansowe, którym my jako rodzice nie jesteśmy w stanie sprostać.

Bardzo dużym problemem towarzyszącym naszej córce od urodzenia jest atetoza. Są to mimowolne ruchy całego ciała nad którymi nie można zapanować. Szczególnie nasilają się kiedy pojawiają się emocje zarówno te dobre jak i złe. Niestety Weronika jest coraz większa, a odruchy coraz silniejsze. Czasem, żeby je wyciszyć trzeba podawać zwiększone dawki leków, a bywa też tak, że jedynym sposobem jest przyciśnięcie swoim całym ciężarem. Dlatego zdecydowaliśmy się na dwuetapową operację wszczepienia stymulatora do mózgu.

Była to skomplikowana operacja polegająca na założeniu elektrod stymulujących określone części mózgowia, baterii, która generuje impulsy elektryczne oraz przewodów, które łączą elektrody z generatorem impulsów. Generator jest później programowany przez zespół neurologów i daje szansę w przypadku Weroniki na zmniejszenia ilości ruchów mimowolnych, tzw. dystonii. Jeśli uda się wyeliminować te ruchy to rehabilitacja będzie bardziej skuteczna i przyniesie tak długo wyczekiwaną poprawę stanu zdrowia.

Weronika wraz z braćmi Dawidem i Szymonem przyszła na świat w 29 tygodniu ciąży, o wiele za wcześnie. Każdy z nich ważył mniej więcej tyle, co opakowanie cukru – Dawid 1250g, Szymon 1200g, a Weronika 990 g. Cała trójka trafiła na wiele dni do inkubatorów. W najcięższym stanie urodził się Szymon – w ogólnym zakażeniu od wód płodowych, natomiast Dawid miał bardzo duże problemy z oddychaniem i kilka razy był ratowany przez lekarzy. Weronika była najsilniejsza, dlatego nie wiadomo, co spowodowało późniejszy stan.

Być może operacja zamykająca przewód Bottala, być może bardzo wysoki poziom bilirubiny, a być może stan naszej córki jest po prostu wynikiem przedwczesnego porodu. Chłopcy przezwyciężyli trudności spowodowane wcześniactwem i są naszym i Weroniki wielkim oparciem. Oni idą przez życie, Weronice nie udało się do tej pory nawet usiąść samodzielnie. W 8 miesiącu życia zdiagnozowano u niej dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i refluks żołądkowo-przełykowy. Pojawiła się spastyka oraz ruchy mimowolne, które coraz bardziej utrudniały Weronice życie i uniemożliwiały w początkowych miesiącach rehabilitację. Trudno policzyć wszystkich specjalistów i godziny ćwiczeń, które wspólnie wykonaliśmy. Werka dzięki temu rozwija się intelektualnie, bardzo dużo rozumie, umie wypowiadać już pierwsze słowa.

Ogromną radość sprawia jej, że może np. sama obrócić się na brzuch i zsunąć z kanapy na podłogę. Dla nas to są cuda, a dla niej ogrom szczęścia. Weronika dużo więcej rozumie, wykonuje proste polecenia, powtarza w zasadzie wszystkie słowa, nawet te trudne i zaczyna coraz więcej mówić od siebie, pojawił się odruch chwytny. Żeby rehabilitacja przynosiła efekty Weronika potrzebuje przynajmniej 8 godzin rehabilitacji w tygodniu oraz udziału w przynajmniej 5 turnusach rehabilitacyjnych w roku. Koszt jednej godziny rehabilitacji to 120-140 zł, a jednego turnusu ok. 6 tysięcy złotych. To na co możemy liczyć w ramach pomocy od Państwa to jednorazowa dopłata do turnusu w kwocie 2300 zł, i 3 godziny zajęć raz na 2 tygodnie.

Dodatkowo Weronika potrzebuje specjalistycznego sprzętu, z uwagi na to, że bardzo urosła musimy zakupić nowy wózek specjalistyczny oraz fotelik do samochodu. Ze względu na silną spastykę Weroniki wkładanie jej do fotelika samochodowego jest bardzo ciężkie, dużym ułatwieniem byłoby przerobienie siedzenia w aucie, tak żeby można było je wysunąć na zewnątrz i wtedy zabezpieczyć Weronikę w foteliku samochodowym (koszt takiej modyfikacji to 25 tys. złotych). Niestety wszystkie te wydatki są poza naszym zasięgiem, jedynie tata pracuje, mama zrezygnowała z pracy, żeby zajmować się Weroniką. Dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc, żeby zapewnić naszej córce życie bez bólu i szansę na dalszy rozwój.

Z góry dziękujemy za każdą pomoc

Mama Kasia i tata Tomek.