Opis zbiórki
Nie proszę lecz BŁAGAM o Pomoc. Bez leczenia, sprzętu, rehabilitacji ŻYCIE mojej Córki jest zagrożone! Przerwanie leczenia może prowadzić do ucisku narządów wewnętrznych w tym płuc i serca a w konsekwencji doprowadzić do śmierci. Pandemia i związany z nią brak rehabilitacji doprowadziły do regresu choroby. Nie pozwólcie abym przegrał walkę o ŻYCIE Córki. Zatrzymaj się na chwilę, przeczytaj opis zbiórki i dołóż swoją cegiełkę. Dziękuje Tata Tomasz
Walka o życie i zdrowie naszej córki Weroniki trwa. Po operacji wszczepienia stymulatora do mózgu, córka musi pilnie przejść przeszczep komórek macierzystych. Potrzebny jest również specjalistyczny sprzęt, pionizator oraz wózek elektryczny, który będzie nadzieją na życie bez cierpień. Weronika z Łodzi ma 17 lat, od urodzenia choruje na najcięższą formę dziecięcego porażenia mózgowego czterokończynowego. Współtowarzyszy mu silna spastyka, która powoduje ból oraz ruchy mimowolne utrudniające funkcjonowanie. Dziewczynka potrzebuje pieniędzy na drogi proces leczenia i sprzęt specjalistyczny do rehabilitacji i życia bez bólu i barier.
Kochani jestem dumnym ojcem siedemnastoletnich trojaczków. Dwóch synów Dawida, marzyciela, ostoja spokoju (często to on potrafi łagodzić moje emocje), Szymona – sportowca, którego marzeniem jest być zawodowym zawodnikiem mieszanych sztuk walki i córki Weroniki…tu muszę postawić trzy kropki. Dlaczego? Bo nasze życie jest rozdarte na dwie płaszczymy rodzicielskie. Jedna strona to normalne wychowanie dzieci. Uczenie dziecka jeżdżenia na rowerze, pierwsza wspólna gra na komputerze, wspólne odrabianie lekcji etc. Wszystko to co w większości w domach odbywa się na co dzień.
Druga, no cóż to jednoczesna walka o życie i zdrowie naszej córki Weroniki…Nasze dzieciaki urodziły się 16 czerwca 2006 roku, dużo za wcześnie. Było o tym głośno w mediach łódzkich za sprawą wykonywanego przeze mnie zawodu. Przyszły na świat o dwa miesiące za wcześnie, bo pod koniec siódmego miesiąca. Były tak małe, że bałem się brać je na ręce. Pierwsze kangurowanie było dla mnie niesamowitym przeżyciem. Wyobraźcie sobie, że Wasze dziecko mieści się na dłoni – Dawid – 1250 gram, Szymek – 1200 gram i Weronika 950 gram – MALEŃSTWA.
Od samego początku ciąża była zagrożona. Ich pierwsze dni życia stały pod znakiem zapytania. Lekarze uprzedzali nas, że wszystko może się wydarzyć. Najsłabszy był Szymek. Bardzo się o niego baliśmy, Dawid był kilkakrotnie intubowany. To było straszne. A Weronika? O niej lekarze mówili, że jest najsilniejsza i nie ma żadnych problemów, że radzi sobie najlepiej. Po miesiącu wydawało się nam, że wszystko idzie w bardzo dobrym kierunku. Przygotowywano nas do wypisywania naszych trojaczków do domu. Jednak nasze szczęście nie trwało za długo. Weronika…
Najpierw okazało się, że ma niedomknięty przewód Botalla (przeszła w tym celu operację) a po miesiącu nastąpiło gwałtowne podwyższenie poziomu bilirubiny i diagnoza – Weronika jest chora na MPD – dziecięce porażenie mózgowe – czterokończynowe i związane z tym ciężkie upośledzenie umysłowe – najgorsza postać.
I znów szpital i znów emocje. Nie dość, że MPD to do tego refluks żołądkowo przełykowy. Dziś już nie zastanawiamy się co było przyczyną jej choroby. I tak zaczęło się nasze życie. Rodziców, którzy w jednej chwili zajmują się wychowaniem, a w drugiej walczą o życie i zdrowie swojego dziecka. Lekarze, wtedy, 17 lat temu wyobraźcie sobie, uznali Weronikę za roślinkę. Cytuje tu słowa dosłownie – „pańska córka nigdy się do pana nie uśmiechnie. Oddajcie ją do ośrodka.” Boże jak oni się mylili… Nasza córka od samego początku ma piękny uśmiech na twarzy. Mimo cierpienia jakie przeszła i przechodzi, olbrzymią spastykę, do dzisiejszego dnia ten uśmiech nie schodzi jej z twarzy. Jest nad wyraz, i to chyba nas napędza do działania bo były chwile zwątpienia, pogodnym dzieciakiem a teraz no cóż nastolatką. Weroniki życie to ciągła rehabilitacja – w domu, w szkole, na turnusach rehabilitacyjnych, słowem terapia, terapia i jeszcze raz terapia, która pozwala zmniejszyć napięcie mięśniowe i atetozę. Wyobraźcie sobie życie w ciągłym napięciu i skurczach.
Rehabilitacja zapewnia Weronice właściwą pracę narządów wewnętrznych, ogranicza przykurcze i towarzyszący przy tym ból. A obok niej, zdrowi bracia…i mimo tego Weronika na twarzy … wiecie co już ma? Tak uśmiech. Jako rodzice przy wsparciu osób o ogromnych sercach, dla naszej córki zrobiliśmy bardzo dużo- chyba. Wera przeszła dwukrotnie przeszczep komórek macierzystych w klinice w Bangkoku. Wszczepiono jej w mózg w dwuetapowej operacji stymulator DBS (Dip Brain Stimulation). Wszystko po to aby ulżyć jej w bólu, aby ją przybliżyć do sprawności, aby marzyć że kiedyś będzie sprawna jak jej bracia. I wiecie co? Ona odnosi sukcesy, drobne ale dla nas rodziców ogromne. Dzięki terapii zaczęła wypowiadać poszczególne słowa a nawet proste zdania. Wzrosła jej ruchliwość, co jeszcze kiedyś było niemożliwe, zaczęła się przekręcać sama na brzuch. A teraz, co sprawia jej ogromną radość, potrafi samodzielnie zsunąć się z łózka. Z jednej strony cud a z drugiej, jak my się wtedy boimy, że coś sobie zrobi.
Ale to nas raduje, i napędza dalej do działania bo widzimy, że Wera podnosi swoje możliwości. Często się zastanawiam skąd ona ma w sobie tyle siły, przecież widzi swoich braci, mogłaby im zwyczajnie zazdrościć, buntować się nie godzić się na to. Zadawać sobie pytanie, dlaczego tak ma?
A wiecie jaka jest ona? Cieszy się razem z nimi. Uwielbia z nimi przebywać. Zresztą chłopaki doskonale się zajmują swoją siostrą. I ten uśmiech jest nadal, mimo spastyki i ruchów mimowolnych. Ale my rodzice, z jednej strony, znów podział życiowy, mamy wiele radości z tego jakie postępy w rehabilitacji odnosi nasza córka, z drugiej, myślimy co będzie jak my odejdziemy. Czasu się nie zatrzyma. Lata lecą….Tworzą się bariery, których bez pomocy i wsparcia, nie damy rady „przeskoczyć”. Weronika waży już prawie 40 kg, a my w życiu codziennym zastępujemy jej wszystko. Nie jest wstanie samodzielnie pojechać do szkoły, nie jest wstanie samodzielnie zjeść, nie jest wstanie zejść po schodach, nie jest wstanie samodzielnie wejść do samochodu… i mógłbym tu wymieniać i wymieniać.
Kochani zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie leczenia naszej Weroniki. Wera ma ogromny potencjał a rehabilitacja odnosi sukces. Sprzęt do rehabilitacji. Dzięki niemu na naszych oczach Weronika zrobiła pierwsze kroki. My musimy dalej walczyć o jej życie i zdrowie ale sami nie damy rady. Weronika potrzebuje wózka inwalidzkiego elektrycznego sterowanego przez opiekuna. Da nam to ogromne możliwości przy jej transportowaniu. Do rehabilitacji w domu niezbędny jest specjalistyczny system pionizacji LEVICARE wraz z systemem szyn podsufitowych i podnośnikiem. Da nam to możliwość terapii Weroniki w domu a także ułatwi transportowanie jej po domu przy codziennej pielęgnacji takiej jak podnoszenie z łóżka do wózka, kąpiel, karmienie. Marzymy dla niej o kolejnym przeszczepie komórek macierzystych. Zabieg ten da kolejną szanse na poprawę zdrowia i zmniejszenie napięcia mięśniowego. A niestety Weronice spastyka się nasiliła wraz z dorastaniem i wzrostem masy mięśniowej.
Dlatego naszej córce potrzebna jest dalsza rehabilitacja, która, daj Bóg, doprowadzi ją do samodzielności, abyśmy my rodzice przestali się zamartwiać co będzie w przyszłości… W tych kilku słowach streściłem 17 lat naszego życia. A co jeszcze przed nami?
Wierzę, że dzięki Waszemu wsparciu Waszej pomocy i dobrych serc, Weronika stanie samodzielnie obok swoich braci. Tak będzie. Dzięki uśmiechowi mojej córki i pomocy ludzi dobrej woli jesteśmy optymistami. Za okazaną pomoc będziemy bardzo wdzięczni i pamiętajcie „ Dobro Wraca”. Dziękuje – tata Weroniki Tomek wraz z rodziną mamą Kasią i synami Szymonem i Dawidem